Poziom przygotowania rodziny pacjenta po udarze mózgowym do opieki nieprofesjonalnej

Cz. IX/4

Cz. 4

Linki do poprzednich części

Cz. I, cz. II, cz. III, cz. IV. cz. V, cz. VI, cz. VII, cz. VIII-1, cz. VIII-2, cz. IX-1, cz. IX-2, cz. IX-3,

Zakres pomocy instytucjonalnej dla osób po udarze niedokrwiennym mózgu i ich rodzin

Rodzina chorego po udarze niedokrwiennym mózgu może liczyć na pomoc ze strony różnych instytucji i organizacji, np. Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie (PCPR), urzędu gminy, Caritas, organizacji i towarzystw działających na rzecz osób niepełnosprawnych, leczenia w szpitalu uzdrowiskowym [Kwolek, 2005].

Ze względu na szczególne obciążenia psychiczne, jakim podlegają opiekunowie pacjentów po udarze mózgu, wskazane i konieczne jest tworzenie dla nich grup wsparcia. Powinny one spełniać rolę informacyjno – edukacyjną, jak i stanowić forum wymiany doświadczeń między osobami na co dzień spotykającymi się z problemem udaru mózgu [Świerkocka – Miastkowska, Biesek, 2007]. Na podstawie badań naukowych stwierdzono, iż pod wpływem grup samopomocy osoby niepełnosprawne i ich rodziny doznają zmian rozwojowych, w każdej z wyróżnionych sprawności – funkcjonalnej, społecznej, psychicznej [Bręczewski, 2007].

Organizacje pozarządowe stanowią istotną formę wsparcia udzielanego osobom niepełnosprawnym. W Polsce występują różne typy organizacji: opiekuńcze, samopomocowe, przedstawicielskie, mniejszości, hobbystyczno – rekreacyjne, tworzone ad hoc. Organizacje opiekuńcze zapewniają pomoc wszystkim potrzebującym lub określonej grupie, np. z niepełnosprawnością ruchową. Organizacje samopomocowe pomagają członkom swojej grupy. Określona społeczność może być reprezentowana przez tzw. organizacje przedstawicielskie. Interesy osób posiadających określoną cechę, która odróżnia ich od innych (np. określona choroba), są reprezentowane przez organizacje mniejszości. Natomiast przeprowadzeniem określonej akcji (np. budowa ośrodka rehabilitacji) mogą być zrealizowane przez organizacje ad hoc. Najistotniejszymi formami działalności tych organizacji jest identyfikowanie, nagłaśnianie problemów społecznych, tworzenie koalicji na rzecz rozwiązywania problemów, opracowywanie i wdrażanie programów pomocy dla niepełnosprawnych oraz działalność interwencyjna. Istotną kwestią jest odpowiednie zaangażowanie mediów oraz ludzi ze środowiska osób niepełnosprawnych, ich rodziny i  ich samych [Hebel, Bieniaszewski, 2008].

Wolontariat jest kolejną formą pomocy i wsparcia społecznego. Polega na bezpłatnej pracy o charakterze charytatywnym na rzecz osób chorych lub starszych oraz ich rodzin. Ukierunkowany jest on na bezpośrednią pomoc przy wykonywaniu codziennych czynności, czasami tylko na samą obecność przy kimś, kto czuje się osamotniony, jest w trudnej sytuacji i potrzebuje wsparcia emocjonalnego. Wolontariat charakteryzuje dobrowolność, osobiste zaangażowanie w działalność, która daje satysfakcję [Hebel, Bieniaszewski, 2008].

Dosyć istotna rola w niesieniu pomocy osobom po udarze mózgu i niepełnosprawnym przypada mediom, których wpływ na postawy społeczne jest bezdyskusyjny. Kształtowanie pozytywnych postaw wobec niepełnosprawnych może odbywać się poprzez podkreślanie roli państwa, władz lokalnych i całego społeczeństwa na rzecz pomocy osobom potrzebującym, naświetlanie problemów i potrzeb osób z ograniczoną sprawnością. Innym sposobem działalności mediów jest sugestywne przedstawienie metod pomocy, przekazanie informacji i prowadzenie poradnictwa dla osób niepełnosprawnych i ich opiekunów [Hebel, Bieniaszewski, 2008].

Pomoc dla osób niepełnosprawnych po udarze mózgu szczegółowo reguluje ustawa z 1997 roku o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz o zatrudnieniu osób niepełnosprawnych. W ustawie zawarto regulacje odnośnie: orzekania o niepełnosprawności, ustalenia dotyczące rehabilitacji osób niepełnosprawnych, uprawnień osób niepełnosprawnych, uprawnień i obowiązków pracodawców zatrudniających osoby niepełnosprawne, gromadzenia danych o zakładach pracy chronionej i zakładach aktywności zawodowej. Zawiera także informacje dotyczące: zadań i sposobu organizacji służb działających na rzecz niepełnosprawnych, szkolenia tych osób, zadań Krajowej Rady Konsultacyjnej do Spraw Osób Niepełnosprawnych, zasad działania Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych oraz innych ustaleń ogólnych [Hebel, Bieniaszewski, 2008].

Ustawa z 1997 roku o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz o zatrudnieniu osób niepełnosprawnych określa również służby działające na rzecz osób niepełnosprawnych. Należy tu wymienić Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych, który sprawuje nadzór nad wykonaniem zadań wynikających z ustawy; Krajową Radę Konsultacyjną do Spraw Osób Niepełnosprawnych. Jest to organ doradczy Pełnomocnika, który stanowi forum współdziałania na rzecz osób niepełnosprawnych przedstawicieli rządu, samorządu terytorialnego i organizacji społecznych. Kolejną służbą działającą na rzecz osób niepełnosprawnych jest samorząd województwa, który realizuje zadania wynikające z ustawy, i samorząd powiatowy, który odpowiedzialny jest za realizację tych zadań dla osób mieszkających na terenie powiatu. Innym organem służącym osobom niepełnosprawnym jest Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON). Środki tego funduszu są przeznaczone na dofinansowanie wszelkich działań wynikających z ustawy, na rehabilitację społeczną, zawodową, leczniczą, na ochronę miejsc pracy dla osób niepełnosprawnych [Hebel, Bieniaszewski, 2008].

Orzekanie o niezdolności do pracy chorych po udarze mózgu jest regulowane przez ustawy z 1998 roku o emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych oraz z 1999 roku o świadczeniach pieniężnych z ubezpieczenia społecznego w razie choroby i macierzyństwa. Każdy przypadek należy rozważać indywidualnie, biorąc pod uwagę stan kliniczny pacjenta, przebieg udaru mózgu, wiek, wykształcenie, rodzaj wykonywanej pracy przed chorobą, warunki socjalno – bytowe [Świerkocki, Świerkocka – Miastkowska, 2007].

U pracowników umysłowych większy wpływ na ograniczenie zdolności do pracy mają objawy dementywne, natomiast u pracowników fizycznych – niesprawność ruchowa. U młodszych osób, do 40. roku życia istnieje większa możliwość przekwalifikowania zawodowego. Bierze się ją pod uwagę, gdy zdolność do wykonywania pracy w danym zawodzie została trwale utracona, a istnieje możliwość pracy w innym. Na skutek decyzji lekarza orzecznika ZUS po zasięgnięciu opinii psychologa, zostaje przyznana 6-miesięczna renta szkoleniowa, chory zostaje skierowany do odpowiedniego urzędu pracy. Rentę szkoleniową wypłaca się podczas okresu szkolenia, nie dłużej niż 36 miesięcy [Świerkocki, Świerkocka – Miastkowska, 2007].

Osobę, która trwale lub okresowo, częściowo lub całkowicie utraciła zdolność do pracy zarobkowej z powodu ograniczenia sprawności organizmu i nie rokuje odzyskania zdolności do pracy po przekwalifikowaniu, uważa się za długotrwale niezdolną do pracy. Osoba, która wymaga długotrwałej lub trwałej pomocy ze strony opieki innej osoby w zaspakajaniu potrzeb życiowych, uznaje się za niezdolną do samodzielnej egzystencji. Podstawą do określenia stopnia upośledzenia zdolności do wykonywania pracy, jest kliniczne badanie neurologiczne [Świerkocki, Świerkocka – Miastkowska, 2007].

Kolejnym ważnym dokumentem regulującym pomoc dla osób niepełnosprawnych jest Program określający politykę prorodzinną państwa przyjęty w 1999 roku przez Radę Ministrów. Jednym z wyznaczonych kierunków jest pomoc rodzinom z osobami niepełnosprawnymi. Program jest realizowany poprzez: wspieranie dochodów tych rodzin, w formie świadczeń pieniężnych i innych form pomocy finansowej (wynikających z ustawy o pomocy społecznej, ustawy o zasiłkach rodzinnych i pielęgnacyjnych); pomoc w wypełnianiu zadań opiekuńczych; świadczenia rehabilitacyjne; działania na rzecz aktywizacji zawodowej i ekonomicznego usamodzielnienia się osób niepełnosprawnych; specjalistyczną opiekę medyczną, w tym wczesne diagnozowanie niepełnosprawności [Hebel, Bieniaszewski, 2008].

Prawa osób niepełnosprawnych są zawarte w Karcie Praw Osób Niepełnosprawnych przyjętych uchwałą Sejmu Rzeczypospolitej z 1998 roku. Dokument ten zawiera definicję osoby niepełnosprawnej, gwarantuje tym osobom prawo do niezależnego, samodzielnego i aktywnego życia, zabrania dyskryminacji tych osób. Prawa osób niepełnosprawnych zawarte są także w Konstytucji RP, Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka, Standardowych Zasadach Wyrównywania Szans Osób Niepełnosprawnych oraz akty prawa międzynarodowego i wewnętrznego. W 2006 roku Zgromadzenie Ogólne ONZ przyjęło Międzynarodową Konwencję Praw Osób Żyjących z Niepełnosprawnością. Konwencja ta zawiera spis praw i zbiór wytycznych, jak te prawa powinny być realizowane. Zgodnie z tym dokumentem rządy państw członkowskich mają za zadanie przezwyciężyć stereotypy i uprzedzenie względem osób żyjących z niepełnosprawnością oraz podejmować działania uświadamiające społeczeństwo, a także zapewnić możliwość korzystania z praw, jakie przysługują wszystkim obywatelom  [Hebel, Bieniaszewski, 2008].

W Polsce istnieje wiele instytucji, które realizują opiekę nad osobami niepełnosprawnymi po udarze mózgu. Można do nich zaliczyć: podstawową opiekę zdrowotną, ośrodki pomocy społecznej, dzienne domy pomocy społecznej, domy pomocy społecznej, zakłady opiekuńczo – lecznicze, zakłady pielęgnacyjno – opiekuńcze, oddziały szpitalne dla przewlekle chorych. Od 2004 roku istnieje w Polsce możliwość kontraktowania pielęgniarskiej opieki długoterminowej dla obłożnie, przewlekle chorych przebywających w domu. Opieką taką mogą być objęci pacjenci przewlekle chorzy, unieruchomieni z powodu urazu lub choroby, którzy według skali Barthel uzyskali 0 – 40 punktów [Hebel, Bieniaszewski, 2008].

Placówki pomocy społecznej są zrejonizowane, zatem można wyróżnić gminne i dzielnicowe ośrodki pomocy społecznej oraz ośrodki pomocy rodzinie, które podlegają miejskim ośrodkom pomocy społecznej lub powiatowym centrom pomocy rodzinie. Zadania pomocy społecznej w środowisku osoby niepełnosprawnej są realizowane przez: pracownika socjalnego, który diagnozuje sytuację materialną i rodzinną, w celu ustalenia wskazań do przyznania pomocy społecznej; opiekuna środowiskowego, w zakresie usług opiekuńczych; personel specjalistyczny (pielęgniarkę, fizjoterapeutę, terapeutę zajęciowego itp.), w zakresie usług opiekuńczych specjalistycznych. Pomoc społeczna może być przyznawana osobom niepełnosprawnym w formie: zasiłku stałego, zasiłku okresowego, zasiłku celowego (np. chorobowego, mieszkaniowego), dodatku pielęgnacyjnego, który przysługuje wszystkim osobom powyżej 75. roku życia, pomocy rzeczowej (np. ubrania lub sprzętu), pomocy usługowej – usługi opiekuńcze lub opiekuńcze specjalistyczne [Hebel, Bieniaszewski, 2008].

Oddziały dla przewlekle chorych tworzone są w szpitalach, zapewniają całodobową opiekę lekarską i pielęgniarską nad pacjentami, którzy nie wymagają intensywnego leczenia, natomiast ich stan zdrowia nie pozwala na  wypis do domu.

W zakładach pielęgnacyjno – opiekuńczych (ZPO) prowadzona jest całodobowa opieka obejmująca świadczenia opiekuńcze, pielęgnacyjne i rehabilitacyjne z uwzględnieniem leczenia farmakologicznego i dietetycznego. Do tych zakładów przyjmowani są pacjenci, których stan nie wymaga stałego nadzoru lekarskiego, natomiast konieczne są długotrwałe zabiegi pielęgniarskie, niemożliwe do wykonania w warunkach opieki domowej.

Zakłady opiekuńczo – lecznicze (ZOL) zapewniają całodobową opiekę lekarską i pielęgniarską. Są przeznaczone dla chorych wymagających długotrwałego leczenia i pielęgnacji poza szpitalem, jednak ze względu na zły stan zdrowia lub trudną sytuację rodzinną nie mogą przebywać w środowisku rodzinnym. Pobyt pacjenta ma charakter okresowy, trwa do 6 miesięcy. Podstawą przyjęcia osoby starszej do domu pomocy społecznej (DPS) jest niesprawność i trudna sytuacja socjalna. Opieka prowadzona jest przez wielodyscyplinarny zespół terapeutyczny, który realizuje świadczenia obejmujące: usługi opiekuńcze, pielęgnacyjne, terapię zajęciową, rehabilitację, psychoterapię, pracę socjalną. Osoby starsze są przyjmowane do dziennych domów pomocy społecznej (DDPS) na podstawie diagnozy pracownika socjalnego dotyczącej niepełnosprawności oraz trudnej sytuacji osobistej. W tych ośrodkach pomoc polega na wydawaniu posiłków, prowadzeniu warsztatów terapii zajęciowej, zajęć społecznie aktywizujących, fizjoterapii i psychoterapii [Hebel, Bieniaszewski, 2008].

Obecnie w dobie szybkiego postępu technicznego znaczenia nabierają informacje, które są łatwo dostępne przez Internet. Istnieje wiele witryn i stron poświęconych tematyce udarów mózgu. Niniejszym zostanie przestawione kilka wybranych stron internetowych, które dotyczą tej problematyki. Serwis edukacyjny Polskiego Towarzystwa Neurologicznego (www.neuroedu.pl) przeznaczony jest dla lekarzy i pacjentów. Ciekawe informacje zawiera także Centrum Edukacji Neurologicznej. Informacje skierowane do pacjentów obejmują podstawowe wiadomości na temat udaru mózgu, leczeni i pielęgnacji, a także linki do stron różnych stowarzyszeń pacjentów z problemami neurologicznymi. Inną stroną, która gromadzi informacje o udarze mózgu jest http://www.udarmozgu.pl. Zawiera on także informacje przydatne dla dziennikarzy. Kolejną stroną internetową przeznaczoną dla chorych po udarze mózgu i ich rodzin jest Dekalog Udarowca (www.dekalogudarowca.pl), który oprócz informacji dotyczących rehabilitacji i pomocy udzielanej chorym i ich rodzinom, zawiera forum, gdzie można wymieniać się wiadomościami. Strona (http://udarowcy.wordpress.com/) została stworzona przez osobę opiekującą się chorym po udarze mózgu, pomaga odpowiedzieć na pytanie, jak stworzyć nowe życie po udarze mózgu. Zawiera praktyczne wskazówki i rady, a także stwarza możliwość wymiany informacji między opiekunami. Istnieją także zagraniczne serwisy i witryny o tej tematyce. Można tu wymienić między innymi stronę Amerykańskiego Towarzystwa Udaru Mózgu (http://www.stroke association.org), która zawierająca informacje dla lekarzy i pacjentów oraz część tego serwisu skierowana do osób opiekujących się osobami po udarze mózgu (http://www.stroke association.org/presenter.jhtml?identifier=3030377), która zawiera praktyczne wskazówki i rady dla opiekunów. Strona Narodowego Towarzystwa Udarowego (National Stroke Association) (http://www.stroke.org/site/PageNavigator/HOME) zawiera podstawowe informacje o udarze mózgu oraz porady dla rodzin i opiekunów osób chorych. Strona http://www.strokenetwork.org/ umożliwia korzystającym z Internetu uzyskanie potrzebnego wsparcia on-line i otrzymanie niezbędnych informacji na temat udaru mózgu. Strona http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/2037 jest poświęcona tematyce osób niepełnosprawnych i integracji, zawiera linki do stron organizacji pozarządowych wspierających osoby niepełnosprawne. Dostępny jest tam także czat i forum, gdzie można wymieniać informacje. Regionalnie działa Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki (http://www.lfoon.lublin.pl). Jest to związek stowarzyszeń osób niepełnosprawnych. Prowadzi działania mające na celu przede wszystkim integrację środowisk i organizacji osób niepełnosprawnych, wspieranie i promowanie ich dążeń, reprezentowanie ich interesów wobec władz państwowych i samorządowych. Link http://www.lfoon.lublin.pl/~organizacje/index.html pokazuje spis organizacji, które działają zrzesza Forum na terenie województwa lubelskiego. Strona Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Problemami Neurologopedycznymi „Głos” (www.stowarzyszenieglos.republika.pl) to instytucja pozarządowa i samofinansująca się. Celem Stowarzyszenia jest pomoc osobom z problemami logopedycznymi, neurologopedycznymi i głosowymi. Strona Stowarzyszenia „NIGDY WIĘCEJ” (http://free.ngo.pl/nw) przeciwdziała rasizmowi, ksenofobii i nietolerancji. Stowarzyszenie Klon/Jawor (http://klon.org.pl) jest organizacją, której głównym celem jest rozwój tolerancyjnego, aktywnego, twórczego, samoorganizującego się społeczeństwa. Główne jej działania sprowadzają się do wspierania i promowania działalności organizacji pozarządowych prowadzenia bazy danych o organizacjach pozarządowych działających w kraju. Baza danych teleadresowych organizacji pozarządowych zamieszczona jest na stronie (www.bazy.ngo.pl). Portal http://www.ngo.pl skupia natomiast organizacje pozarządowe działające społecznie.

Reasumując należy podkreślić, iż najważniejszą rolę odgrywają pomoc i wsparcie ze strony rodziny. Źródła, z których płynie pomoc dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin, muszą ze sobą współpracować, aby zwiększyć efektywność podejmowanych działań. Harmonijna organizacja wsparcia może stanowić gwarancję wysokiej jakości opieki oraz zwiększania szansy na powrót do życia w społeczeństwie osoby po udarze mózgu.

Mgr piel. Ewelina Tymoszuk