Dr Kilańska – dalszy ciąg wywiadu o informatyzacji w ochronie zdrowia

W poprzedniej części wywiadu członek Stowarzyszenia Pielęgniarki Cyfrowe, p. Ewelina Tymoszuk, pytała panią Dorotę Kilańską m.in. o przebieg informatyzacji w Polsce, o stopień wypierania dokumentacji papierowej przez dokumentację elektroniczną. 

Ciąg dalszy niezwykle interesującej rozmowy przedstawiamy poniżej:

E.T.:  W jaki sposób będą zabezpieczone systemy informatyczne i serwery gromadzące dane wrażliwe pacjentów? W jaki sposób będzie weryfikowany użytkownik – prowadzący dokumentacje medyczną? Do jakich danych i w jakim zakresie będą mieć dostęp poszczególni specjaliści, w tym pielęgniarki?

D.K.: Trudno jest mi odpowiedzieć precyzyjnie na to pytanie, ponieważ nie jestem informatykiem. Swoją przygodę z tą dziedziną zaczęłam w obszarze pielęgniarstwa. Trzeba natomiast wiedzieć, że sposób zabezpieczenia danych wrażliwych (dane o szczególnym charakterze) pacjenta określają zarówno dyrektywy, jak i przepisy obowiązujące w Polsce.
Z punktu widzenia użytkowników najważniejsze jest, aby tak korzystać z urządzeń, aby nie dochodziło do dostępu osób nieuprawnionych. Zwrócę tutaj uwagę na nowe przepisy, które wejdą w maju 2018 r. – Rozporządzenie o ochronie osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych (RODO). Przepisy te wprowadzają wiele obowiązków i nowe rodzaje odpowiedzialności, czy też sankcje finansowe. Przywołane wcześniej dane szczególnie chronione dotyczące statusu zdrowotnego klienta – oznaczają dane osobowe o zdrowiu fizycznym lub psychicznym osoby fizycznej, w tym również o korzystaniu z usług opieki zdrowotnej – ujawniają informacje o stanie jej zdrowia. W ochronie może pomóc pseudonimizacja danych – przetwarzanie danych osobowych w taki sposób, aby nie było możliwe zidentyfikowanie, do kogo one należą, bez dostępu do innych informacji, przechowywanych bezpiecznie w innym miejscu. Służą do tego różne metody, a szerzej na ten temat będzie można dowiedzieć się z powstającego w CSIOZ branżowego kodeksu postępowania w zakresie ochrony zdrowia.

E.T.: Czy będą dostępne gotowe szablony dokumentacji gotowe do użycia
w poszczególnych specjalnościach i formach pracy? Kto je będzie przygotowywał?

D.K.: Próbujemy budować szablony na poziomie CSIOZ. Tutaj potrzebna jest wiedza
i doświadczenie, które zdobywamy często poza naszym systemem. Szablony powinny być „dziełem wspólnym” programistów i użytkowników oprogramowania – pracowników medycznych, którzy będą potrafili wskazać powiązania poszczególnych elementów procesu terapeutycznego i sposób wykorzystania zapisanych w systemie informacji, np. rodzajów raportów. Proces ten wesprze korzystanie ze standardu interoperacyjności technicznej, którym w Polsce jest HL7 CDA.

W pielęgniarstwie istotne jest jednak zarządzanie wiedzą pochodzącą m.in. z przetworzenia danych i informacji, która  powstaje dzięki zgromadzonym danym – wykorzystującym słowniki. Każdy pracownik wprowadzając dane będzie miał wpływ na to z jakich informacji będą korzystać pozostali członkowie zespołu w tej jednej szczególnej sytuacji i na tej podstawie podejmie decyzje kliniczne, w przypadku pielęgniarstwa dotyczące procesu pielęgnowania. Standardy dokumentowania  dla pielęgniarstwa to, jak wspomniałam, praca Rady ds. e-Zdrowia w Pielęgniarstwie przy Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia  (CSIOZ). Pierwszy standard cyfrowej Indywidualnej karty opieki pielęgniarskiej przygotowano już w 2013 r., w 2015 r. przyjął go minister zdrowia. Na podstawie tego dokumentu opracowano szablony HL7 CDA, gdzie – zgodnie z przyjętą rekomendacją – wskazano do stosowania w pielęgniarstwie słownik ICNP. Kolejnym krokiem będzie więc już tylko  implementacja standardu do systemów informatycznych na poziomie jednostek organizacyjnych.

E.T.:  Czy będzie możliwość uzupełniania dokumentacji już utworzonej, jej edytowania? Czy system będzie odnotowywał, kto dokonuje edycji (np. IP, data edycji)?

D.K.: Projektując funkcjonalności w systemie informatycznym trzeba przewidzieć dostęp poszczególnych użytkowników do określonego zakresu danych. Każdy formularz, na każdym etapie, może wymagać uzupełnienia. Nie zawsze wszystkie informacje, które potrzebujemy jesteśmy w stanie pozyskać od razu, stąd w zależności od posiadanych kompetencji powinna być możliwość ich uzupełniania, czy edytowania. Co odróżnia dokumentowanie w systemie informatycznym od dokumentowania na papierze to zapisywany czas wykonania dokumentowania – system informatyczny czyni to automatycznie. Należy też odróżniać gromadzone w systemie dane, które mogą się zmieniać, bo taka jest ich natura, od kompletnych, skończonych w pewnym momencie dokumentów – które wytworzone i podpisane, zmieniać się już nie mogą.   Najlepszym jednak sposobem jest testowanie systemu podczas cyklu jego życia. Wtedy możliwe jest jego analizowanie i ewentualne poprawianie, czy też zbudowanie na nim całkiem nowego systemu. Na tym etapie pracy z systemem możemy odpowiedzieć na pytanie czy projektując przewidzieliśmy wszystkie elementy, które są nam niezbędnie potrzebne do pracy.  Tak więc wiele zależy od współpracy z programistami.

E.T.: Czy będzie możliwe przekazywanie dokumentacji medycznej pacjenta innym placówkom sprawującym nad nim opiekę? Jak będzie wyglądał dostęp innych specjalistów do niej? Czy te systemy będą kompatybilne?

D.K.: Możliwość przekazywania nie samej dokumentacji, ale zestawu minimalnych danych (Nursing Minimum Data Set)  o pacjencie,  czy też „Patient Summary”, to podstawa gromadzenia informacji w systemie zarządzania wiedzą dla podejmowania decyzji w procesie pielęgnowania. Wiemy, jak ważne jest posiadanie informacji, które są nam niezbędne do postawienia diagnozy i przygotowania właściwego postępowania. Posiadając informacje, dostępne z każdego miejsca realizacji świadczeń w systemie ochrony zdrowia, zwiększamy swój poziom wiedzy i tym samym bezpieczeństwo swoje i pacjenta. Jesteśmy także w stanie pomóc naszym pacjentom w sposób zdecydowanie bardziej efektywny. Kompatybilność to bezproblemowa współpraca systemów komputerowych z wersjami wstecznymi, czy przyszłymi. W pielęgniarstwie trudno chyba mówić o wersjach wstecznych oprogramowania. Stąd na tym etapie zapewniając interoperacyjność organizacyjną, techniczną, czy semantyczną – słowniki, w przypadku pielęgniarstwa jest to, jak wspomniałam wcześniej, słownik  ICNP – mamy szansę, aby zapewnić kompatybilność systemów.

E.T.:  Czy dana dokumentacja pacjenta będzie dostępna z różnych miejsc, np. przychodni POZ, szpitala, domu pacjenta? Czy będzie możliwy wgląd do wyników badań i historii pacjenta?

D.K.: Jeżeli będzie zgodna z powyżej wspomnianymi standardami organizacyjnymi – to tak. Myślę, że każdy, kto ma w kwestii potrzeby dostępu do pełnej dokumentacji medycznej pacjenta jakiekolwiek wątpliwości, powinien zobaczyć znakomity polski film „Najlepszy” – w reżyserii Łukasza Palkowskiego. Jest w nim scena tak wyraźnie pokazująca konieczność dostępu personelu medycznego do historii choroby pacjenta, że z pewnością wątpliwości te znikną.

E.T.: Jak będzie wyglądać kwestia polityki bezpieczeństwa? Będzie tworzona na poziomie placówki, czy oddziału?

D.K.: Nie wiem, czy już wcześniej nie odpowiedziałam wyczerpująco na ten temat. Bezpieczeństwo dokumentacji w placówce zapewniają przede wszystkim świadomi jej użytkownicy, którzy powinni dbać o to, aby osoby nieuprawnione nie miały wglądu do dokumentacji, czy nie dokumentowały tego co same nie wykonały.  Zgodnie z obowiązującym prawem w podmiocie należy powołać stanowiska, które będą odpowiadać za bezpieczeństwo danych, Obowiązek odpowiedniego zabezpieczenia danych wprowadza także dyrektywa, o której wcześniej wspominałam. Wprowadza ona dodatkowe obowiązki na podmioty zarządzające danymi osobowymi, w tym danymi szczególnie chronionymi (wcześniej zwanymi danymi wrażliwymi). Ważna rola jest przypisana dla inspektora ochrony danych osobowych, który będzie funkcjonował w każdej sytuacji przetwarzania danych osobowych dotyczących pacjentów i informował prezesa Urzędu Ochrony Danych Osobowych (poprzednio Generalnego Inspektora Ochrony Danych Osobowych) o sytuacji ich naruszenia. Stąd przypisanie poszczególnym użytkownikom różnych poziomów dostępu do danych. Podmioty mają za zadanie tworzenie schematów przetwarzania rekordów, zawierających wspomniane dane. Branżowy kodeks postępowania w sektorze medycznym wesprze ten proces. Prace te, jak wspomniałam wcześniej, są zarządzane przez Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia.

E.T.:  Czy przewidywane jest stworzenie funkcji administratora pomocniczego (np. pielęgniarki odcinkowej), odpowiedzialnej za przestrzeganie procedur polityki bezpieczeństwa?

D.K.: Doświadczenia międzynarodowe pokazują, że rozwój cyfryzacji ochrony zdrowia to także konieczność zmian w rolach profesjonalistów medycznych. Nowe role w pielęgniarstwie będą więc kreowane, tak jak to się już stało na świecie. Do niedawna mówiliśmy tylko o informatyce medycznej. Dzisiaj już wiemy, że informatyka może być nie tylko medyczna, ale i pielęgniarska, lekarska, czy farmaceutyczna itp. Stąd nowe zadania będą częścią tych właśnie  ról. Szerzej temat ten będzie poruszony w czasopiśmie „Menedżer Zdrowia”, artykuł będzie opublikowany
w 2018 r.

E.T.:  Jak będą wyglądały szkolenia dla personelu medycznego: w jakiej formie i zakresie? Czy będą także dotyczyły kwestii ochrony danych przed atakami socjotechników (w kontekście książki „Sztuka podstępu. Łamałem ludzi, nie hasła” Kevin Mitnick, William
L. Simon)?

D.K.: Szkolenia personelu winny odpowiadać na potrzeby rynku. Każda inicjatywa jest ważna. Wiemy, że musimy przygotować użytkowników do zarządzania bezpieczeństwem danych. Jest pomysł na zawarcie w tematyce szkoleń ochrony danych przed atakami socjotechników. W 2010 r. Rada ds. E-Zdrowia w Pielęgniarstwie opracowała taki program, ale dzisiaj już wiemy, że trzeba zdecydowanie go przebudować – nad czym pracujemy.

E.T.:  Czy jest pomysł, aby korzystając z historii choroby pacjenta, dopasowywać programy profilaktyczne i promujące zdrowie do poszczególnych osób zgodnie z grupami ryzyka, schorzeniami, wieku, ryzykownych zachowań?

D.K.: Takie programy już istnieją w wielu krajach na świecie i na pewno będzie to możliwe
w Polsce – podczas projektu ENs4Care opracowaliśmy przewodnik pozwalający na zastosowanie narzędzi informatycznych w profilaktyce. To także ogromna szansa dla pielęgniarek. Od kilkunastu lat (efekt Deklaracji Monachijskiej) pielęgniarki przygotowywane są do wdrażania działań profilaktycznych w praktyce. Wykorzystanie narzędzi teleinformatycznych zdecydowanie przyspieszy budowanie kompetencji do zarządzania zdrowiem przez pacjentów, dzisiaj mogą już to czynić wszyscy Ci, którzy mają dostęp do odpowiednich aplikacji. Naszym zadaniem będzie natomiast przygotowanie koleżanek do pracy z programistami, aby rozumiały procesy informatyczne i potrafiły budować odpowiednie produkty.

E.T.:  Powstał podręcznik „E-zdrowie”, którego jest Pani współautorką. Miał on premierę w listopadzie 2017 roku. Jakie treści zostały tam przekazane i do kogo jest on skierowany szczególnie?

D.K.: Tak, to było trudne zadanie. Trudne, bo pionierskie, i nie za bardzo można było skorzystać z doświadczeń krajowych, a nam zależało na konkretnych przykładach i rozwiązaniach informatycznych. Z drugiej strony „od czegoś trzeba zacząć”. Jeżeli nie postawimy pierwszego kroku i nie pokażemy czego powinny uczyć się pielęgniarki z zakresu tej nowej dla nas dziedziny – informatyki, zajęcia będą zdominowane kształtowaniem umiejętności na poziomie podstawowym. Podstawowy zakres posługiwania się komputerem jest niezbędny dla pielęgniarek, które dotychczas nie miały potrzeby używania komputera w pracy. Książka zawiera m.in. elementy przygotowujące pielęgniarki do pracy z wykorzystaniem interoperacyjności technicznej, organizacyjnej, jak i semantycznej – niezbędnych w informatyce pielęgniarskiej. Pokazuje jak używać narzędzia teleinformatyczne dla korzystania z np.   zasobów internetowych celem prowadzenia badań naukowych, bez których współczesne pielęgniarstwo obywać się nie powinno.

E.T.:  Trwają prace nad opracowaniem polskiej wersji Indeksu Międzynarodowej Klasyfikacji Praktyki Pielęgniarskiej ICNP. Kiedy planowane jest wprowadzenie go w szerszym zakresie w placówkach ochrony zdrowia. Czy te bazy danych będą dostępne i kompatybilne z elektroniczną dokumentacją medyczną?

D.K.: Prace te trwają w Polsce od lat 90. ubiegłego wieku. Wówczas nie widziałyśmy jednak sposobu na wykorzystanie klasyfikacji w praktyce. Dzisiaj już wiemy,  że wesprze ona proces informatyzacji pielęgniarstwa i pomoże pielęgniarkom dokumentować proces pielęgnowania i wykonywane w nim zadania. Przede wszystkim jednak stworzy możliwość budowania wiedzy niezbędnej do zarządzania zasobami ludzkimi i bezpiecznego prowadzenia pielęgnacji pacjent, czy podejmowania decyzji klinicznych w oparciu o najaktualniejsze informacje. W ten sposób będzie można m.in. pokazać, jak ważny jest wkład pielęgniarek  także w proces terapeutyczny. Jest on duży, ale niestety ciągle niedostrzegany w polskich realiach.

Wprowadzenie ICNP w placówkach ochrony zdrowia zależy natomiast od chęci korzystania przez samych użytkowników – pielęgniarki i położne, które zechcą i podejmą próbę dokumentowania z wykorzystaniem ICNP. Będą więc wykorzystywać aplikacje do tego zadania stworzone. Dotychczas przeszkoliliśmy z zakresu ICNP około 3000 pielęgniarek i mamy nadzieję, że będą one potrafiły korzystać z Klasyfikacji w praktyce, kiedy przyjdzie taki czas. Z doświadczeń, jakie posiadam, wynika, że to nie bariera wieku uniemożliwia wprowadzenie ICNP do praktyki. Jest nią  dostępność narzędzi – przyjaznych użytkownikowi. Barierą jest także brak nauczania informatyki na studiach, nauczania korzystania z ICNP – ciągle mamy w tym zakresie Polskę dwóch prędkości. W jednej części wdraża się rekomendację, w drugiej jeszcze nie ma do tego gotowości. To także zależy od liderów, którzy chcą się zaangażować w innowację, ale i od wyraźnego sygnału ze strony politycznej – ministerstwa zdrowia.

Nie do końca rozumiem ostatnią część pytania, ale domyślam się, że chodzi o to, aby można było pozyskiwać informacje pochodzące z udokumentowanych danych w systemie informatycznym. Podstawową zasadą jest, jak już wspominałam wcześniej,  wykorzystywanie słowników. W przypadku lekarzy będzie to SNOMED, pielęgniarki będą wykorzystywać ICNP, zbudowaną na tych samych zasadach, jak SNOMED. Już dzisiaj mapowane są terminy SNOMED i ICNP.  Część terminów będzie się pokrywała, ale dużą częścią pracy pielęgniarki jest proces pielęgnowania nie zawsze wchodzący w zakres procesu leczenia – stąd na pewno ICNP będzie naszym podstawowym słownikiem.

E.T.:  Skąd przeciętna pielęgniarka może czerpać wiedzę na temat cyfryzacji w ochronie zdrowia i elektronicznej dokumentacji medycznej?

D.K.: Powinna pozyskiwać wiedzę z procesu kształcenia przeddyplomowego. Jak wcześniej wspominałam, nie ma jednolitego spojrzenia na ten temat. Próba wprowadzenia przedmiotu na studiach pierwszego stopnia spotkała się z niezrozumieniem ze strony decydentów. Analizując zakres efektów kształcenia przeddyplomowego dla innych kierunków medycznych możemy zauważyć, że kierunek lekarski kształci przyszłych lekarzy w zakresie: B. Naukowe podstawy medycyny (np. biofizyka, biologia molekularna, biochemia z elementami chemii, fizjologia, cytofizjologia, elementy patofizjologii, informatyka i biostatystyka). Kompetencje dotyczące wiedzy to: B.W31. zna podstawowe metody informatyczne i biostatystyczne wykorzystywane w medycynie, w tym medyczne bazy danych, arkusze kalkulacyjne i podstawy grafiki komputerowej. Natomiast w zakresie umiejętności  wskazano efekty: B.W32. – zna podstawowe metody analizy statystycznej wykorzystywane w badaniach populacyjnych i diagnostycznych; B.W33. – zna możliwości współczesnej telemedycyny jako narzędzia wspomagania pracy lekarza; C.U17. – posługuje się informatorami farmaceutycznymi i bazami danych o produktach leczniczych; D.U15. – wykorzystuje i przetwarza informacje, stosując technologię informatyczną i korzystając z nowoczesnych źródeł wiedzy medycznej; W zagadnieniach G. Prawno-organizacyjne podstawy medycyny wskazano efekty: G.W8. – zna zasady funkcjonowania, zarządzania i informatyzacji przedsiębiorstw podmiotu leczniczego i innych instytucji zdrowia publicznego.

Kierunek Farmacja wskazuje na konieczność budowania kompetencji w obszarach: B. Fizykochemiczne podstawy farmacji (biofizyka, chemia ogólna i nieorganiczna, chemia analityczna, chemia fizyczna, chemia organiczna, matematyka, statystyka, technologia informacyjna), gdzie opisano efekty: B.U16. – wykorzystuje narzędzia informatyczne do opracowywania i przedstawiania wyników doświadczeń i  B.U17. – wykorzystuje technologie informacyjne do wyszukiwania potrzebnych informacji oraz do samodzielnego i twórczego rozwiązywania problemów.

Kierunek lekarsko-dentystyczny posiada efekty: B.W26. – zna podstawy technik informatycznych oraz zasady pracy z edytorami tekstu, arkuszami kalkulacyjnymi i programami graficznymi; B.W27. – tworzy bazy danych oraz korzysta z internetowych baz danych; B.U16. – wykorzystuje narzędzia informatyczne do opracowywania i przedstawiania wyników doświadczeń; B.U17. – wykorzystuje technologie informacyjne do wyszukiwania potrzebnych informacji oraz do samodzielnego i twórczego rozwiązywania problemów. Ponadto w zakresie kompetencji społecznych absolwent powinien osiągnąć efekt B.K1. – posiadać nawyk korzystania z technologii informacyjnych do wyszukiwania i selekcjonowania informacji.

Wśród zawodów medycznych tylko pielęgniarki nie mają więc  wskazanych w standardach kształcenia efektów, które pozwoliłyby na rozwój kompetencji pozwalających im zrozumieć proces elektronizacji ochrony zdrowia. W maju 2018 r. powinny zostać wdrożone efekty kształcenia wskazane w „EFN Competency Framework”, gdzie m.in. wskazano następujące kompetencje dla pielęgniarek: B CA. 4: Communication e-Health and ICT, health and Competence G and teamwork nursing information systems.

W najbliższym czasie „Fundacja Florencja” zajmie się także tym tematem. W planach są także przygotowywanie standardów ścieżek klinicznych. Pracy jednak jest dużo i na pewno nie na jeden rok. Ważne, abyśmy potrafili dzielić się wiedzą i budować wspólnie naszą informatyczną przyszłość. Inaczej wieki miną  zanim odczujemy korzyści z informatyzacji sfery naszej pracy.

p. DOROTA KILAŃSKA, Dr . o zdrowiu, Pielęgniarka, Adiunkt Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, Przewodnicząca Rady ds. e-Zdrowia w Pielęgniarstwie, Prezes Fundacji „Florencja” – Fundacji na Rzecz Upowszechniania Cyfryzacji i Rozwoju Standardów Opieki.

 

wywiad przeprowadziła p. Ewelina Tymoszuk, mgr Pielęgniarstwa, członek Stowarzyszenia Pielęgniarki Cyfrowe

Cz. I wywiadu TUTAJ