Cz. IX/3
Linki do poprzednich części
cz.1 cz.2 cz.3 cz.4 cz.5 cz.6 cz.7 cz.8.
Charakterystyka modelu opieki nieprofesjonalnej
Cz. 3
Zakres obciążenia fizycznego
Badania nad sprawowaniem opieki nad osobą po udarze mózgu rozpoczęto w latach 90. XX wieku. W tym samym czasie pojawiły się doniesienia na temat depresji, jakości życia oraz wsparcia rodzin osób po udarze mózgu. Opiekę nad chorym najczęściej podejmuje współmałżonek, następnie dzieci lub rodzice, rzadziej osoby obce lub dalsza rodzina [Grabowska – Fudala, Jaracz, 2007].
Opieka nad osobą przewlekle chorą pociąga za sobą konsekwencje fizyczne, psychiczne, emocjonalne, społeczne i finansowe, które ogólnie określa się mianem obciążenia. Niektórzy autorzy dokonują podziału na obciążenie fizyczne, wynikające głównie ze stanu funkcjonalnego chorego, oraz obciążenie emocjonalne, związane ze zmianami w relacjach społecznych opiekuna i satysfakcją z możliwości radzenia sobie w opiece nad pacjentem. Można także dokonać innego podziału na obciążenie obiektywne i subiektywne. To pierwsze wiąże się z czasem, wysiłkiem fizycznym i problemami finansowymi osoby uczestniczącej w realizacji potrzeb innych. Natomiast obciążenie subiektywne jest psychicznym i fizycznym cierpieniem oraz osobistym doświadczeniem społecznym i emocjonalnym opiekuna, powstałym w wyniku sytuacji trudnej, jaką jest choroba najbliższych. Jest emocjonalną ceną, jaką ponosi rodzina za sprawowanie opieki nad udarowcem [Grabowska – Fudala, Jaracz, 2007; Grabowska – Fudala, Jaracz, 2006].
Negatywne skutki sprawowania opieki dotyczą przede wszystkim starszych kobiet, będących w złym stanie zdrowia, mających niskie wsparcie, zaniżoną samoocenę oraz silne poczucie obowiązku rodzinnego. Obciążenie narasta i jest znaczne wraz z czasem trwania opieki nad chorym. Poziom obciążenia fizycznego i emocjonalnego wzrasta także wraz z czasem, który opiekun poświęca nadzorując chorego (codzienne zakupy, przygotowanie posiłków, przemieszczanie się do miejsca zamieszkania chorego i powrót, załatwianie spraw urzędowych, pomoc w transporcie chorego do lekarza lub szpitala, czynności pielęgnacyjne).
Nasilenie obciążenia wiąże się często w kontynuacją pracy zawodowej przez opiekuna, ponieważ wzrasta liczba obowiązków, z których musi się wywiązać. Reakcją na obciążenie jest wiele objawów somatycznych, ogólne pogorszenie stanu zdrowia opiekuna, a także objawów psychicznych, tj. lęk, przewlekłe znużenie, poczucie winy czy depresja.
Depresję odnotowano u 11-52% opiekunów osób po udarze mózgu. Ryzyko jej wystąpienia wzrasta wraz z wydłużeniem czasu trwania opieki. Badania dowodzą także, iż gorszy stan funkcjonalny chorego, wpływa na możliwość wystąpienia depresji u opiekuna. Nadmierne obciążenie pociąga za sobą pogorszenie jakości życia i satysfakcji życiowej opiekuna. [Grabowska – Fudala, Jaracz, 2006]. Badania wskazują, iż oprócz negatywnych skutków sprawowania opieki nad osobami po udarze mózgu, istnieją pozytywne efekty, odczuwane przez opiekunów, wynikające z opieki, które mogą w pewnym stopniu zrekompensować odczuwane obciążenie [Grabowska – Fudala, Jaracz, 2007].
Wśród czynników determinujących poziom obciążenia można odnaleźć te, które są związane z chorym, jak i te, które zależą od samego opiekuna. Wśród nich wyróżnia się:
- stan funkcjonalny,
- psychiczny oraz
- czynniki środowiskowe.
Liczne badania wskazują, iż stan funkcjonalny chorego wyraźnie wpływa na poziom obciążenia opiekunów. Poziom obciążenia zależy także od poczucia koherencji oraz od występowania objawów depresji u opiekuna. Wysoki poziom poczucia koherencji przyczynia się do zmniejszenia poziomu obciążenia. Badania dowodzą również, iż występowanie depresji oraz stanu funkcji poznawczych u chorego negatywnie wpływa na wielkość obciążenia u opiekuna. Najważniejszym czynnikiem społecznym, który wpływa na obciążenie jest wsparcie społeczne: emocjonalne, instrumentalne – pomoc w czynnościach opiekuńczych i informacyjne. Wyodrębnia się także wsparcie nieformalne i formalne – ze strony instytucji. Dzięki wsparciu nieformalnemu otrzymanemu od rodziny, opiekun łatwiej radzi sobie ze stresem, co zmniejsza ryzyko depresji. Warunkiem spełnienia swojej pozytywnej funkcji jest jego trafność, pod względem ilości i rodzaju. Badania wykazują, iż wsparcie formalne może mieć mniejsze znaczenie [Grabowska – Fudala, Jaracz, 2007; Grabowska – Fudala, Jaracz, 2006].
Charakterystyka wpływu wsparcia społecznego na jakość opieki nieprofesjonalnej
Wsparcie rozumiane jest jako pewien układ społecznych relacji więzi, pozytywnie oddziaływujących w sposób bezpośredni i pośredni na jednostkę. Oznacza pomoc udzielaną osobie w wyniku interakcji społecznych zachodzących w grupach lub całej społeczności [Jaracz, Kozubski, 2006; Formański, 2004; Tobiasz – Adamczyk, Szafraniec, Bajka, 1999; Sheridan, Radmacher, 1998]. Inna definicja mówi, iż wsparcie społeczne jest to informacja płynąca do jednostki z otoczenia, która powoduje przekonanie, iż jest kochana, ceniona, że ktoś się nią opiekuje, że jest członkiem sieci składającej się z ludzi o wzajemnych zobowiązaniach [Jaracz, Kozubski, 2006]. Dostępny jest także inny sposób definiowania wsparcia społecznego, a mianowicie jako specyficzny sposób i rodzaj pomocy udzielanej poszczególnym osobom i grupom, w celu mobilizowania ich sił, potencjału i zasobów, aby sami mogli sobie radzić ze swoimi problemami [Hebel, Bieniaszewski, 2008; Skrzypek i wsp., 2007].
Celem wsparcia jest przekazanie trzech podstawowych rodzajów informacji, które dotyczą emocji, ocen oraz komunikacji dotyczącej wzajemnych obowiązków. W związku z tym wyróżnia się różne rodzaje wsparcia:, m.in.
- emocjonalne,
- oceniające,
- instrumentalne,
- informacyjne, itd.
Wsparcie instrumentalne polega na bezpośredniej pomocy w formie np. pożyczek, darów lub usług. Ten rodzaj wsparcia może ograniczyć stres poprzez bezpośrednie rozwiązanie problemu lub przez zwiększenie ilości czasu na odpoczynek.
Wsparcie informacyjne obejmuje udzielanie informacji, rad lub informacji zwrotnych o czyimś postępowaniu. Ułatwia to rozpoznawanie własnych problemów i poradzenie sobie z nimi. Dowartościowanie (wsparcie emocjonalne) daje człowiekowi poczucie, że inni ludzie cenią osobę i darzą ją szacunkiem. Wysoka samoocena odgrywa istotną rolę w skutecznym radzeniu sobie ze stresem. W konsekwencji postrzegania choroby jako sytuacji trudnej, stresującej przyjmuje się dwa podejścia dla rozwiązania powstałego problemu. Można sięgać do zasobów, które mogą być wykorzystane w sytuacji stresu dla osłabienia lub zminimalizowania konsekwencji, albo można odwołać się do systemu rodzinnego, jako źródła wsparcia [Skrzypek i wsp., 2007; Jaracz, Kozubski, 2006; Formański, 2004; Tobiasz – Adamczyk, Szafraniec, Bajka, 1999; Sheridan, Radmacher, 1998].
Istnieją dwa modele wsparcia społecznego: model efektu głównego i model buforowy. Pierwszy z nich koncentruje się na podstawowych relacjach i sieciach społecznych, składających się z nieformalnych i formalnych źródeł wsparcia, czyli tzw. strukturze wsparcia społecznego. W jej skład wchodzą także takie czynniki, jak stan cywilny, przynależność do organizacji, role społeczne oraz praktyki religijne. Model buforowy zaś odnosi się do zasobów interpersonalnych, które chronią jednostkę przed negatywnymi skutkami stresu, poprzez zaspokajanie specyficznych potrzeb, które wynikają z sytuacji stresowych. W tym modelu miejsce centralne zajmuje wsparcie funkcjonalne, które dotyczy jakości relacji społecznych, związanych z reakcjami na stres. Zachodzi tutaj proces przekazywania lub wymiany zasobów [Jaracz, Kozubski, 2006; Formański, 2004; Sheridan, Radmacher, 1998].
Biorąc pod uwagę źródła wsparcia społecznego można wyróżnić:
- wsparcie profesjonalne, świadczone przez specjalistów (pielęgniarki, lekarzy, psychologów) oraz
- wsparcie nieprofesjonalne, świadczone np. przez rodzinę, sąsiadów [Skrzypek i wsp., 2007].
Na postawie prowadzonych badań dotyczących wsparcia profesjonalnego stwierdzono, iż chorzy odczuwali mniejsze wsparcie psychiczne i instrumentalne niż oczekiwali od pielęgniarek w fazie ostrej i przewlekłej choroby. Więcej wsparcia psychicznego i instrumentalnego od lekarzy oczekiwali oni w okresie stabilizacji stanu klinicznego. Natomiast rodziny osób po udarze niedokrwiennym mózgu były w stanie udzielić pacjentom oczekiwanego wsparcia. Oczekiwane wsparcie nie zależało od płci, ani wieku chorych, zaś zależało od fazy choroby [Skrzypek i wsp., 2007].
Pozytywne więzi międzyludzkie odgrywają istotną rolę w sytuacjach odbieranych jako trudne i stresowe. Doświadczenie bliskości z innymi, poczucie zrozumienia i akceptacji, możliwość znalezienia wsparcia sprzyja wzrostowi samooceny, wzmacnia odporność psychiczną, co przyczynia się do łatwiejszego radzenia sobie z problemami. Więzi społeczne chronią przed poczuciem wyobcowania. Wpływają na poczucie przynależności, integrację społeczną, kształtują poczucie własnej wartości, są źródłem informacji i nowych kontaktów [Rutkowska, 2002].
Rodzaj udzielanego wsparcia zależy od płci osoby oczekującej wsparcia, ponieważ wzory radzenia sobie z trudnymi sytuacjami życiowymi, wymagającymi interwencji ze strony otoczenia, są odmienne u mężczyzn i kobiet [Tobiasz – Adamczyk, Szafraniec, Bajka, 1999].
Umiejętność funkcjonowania w społeczeństwie wynika z obecności w środowisku rodzinnym. Istotną rolę odgrywa tu wsparcie, jakiego może udzielić rodzina osobie po udarze mózgu. Rodzina jest naturalnym środowiskiem, zatem wpływa na zakres i jakość funkcjonowania chorego [Hebel, Bieniaszewski, 2008; Wawrzyniak, Wawrzyniak, 2006; Formański, 2004; Tobiasz – Adamczyk, Szafraniec, Bajka, 1999]. Zgodnie z podejściem systemowym, doświadczenia jednego z członków rodziny, wpływają na pozostałych. Często musi dość do reorganizacji rodziny w związku ze zmienionymi możliwościami i rolami pełnionymi przez osoby niepełnosprawne. Badania dowodzą, iż krewni odgrywają ważną rolę w zadaniach wymagających trwałego zaangażowania, np. w opiece nad chorym w domu [Wawrzyniak, Wawrzyniak, 2006; Rutkowska, 2002; Tobiasz – Adamczyk, Szafraniec, Bajka, 1999]. Uważa się, iż najistotniejszym elementem wsparcia jest dostarczenie jednostce przekonania, że jest się osobą kochaną, lubianą, potrzebną [Tobiasz – Adamczyk, Szafraniec, Bajka, 1999].
Na postawie badań psychologicznych stwierdzono, iż wsparcie społeczne przyspiesza u osób chorych przystosowanie do choroby i wyzdrowienie. Dodatni wpływ na zdrowie jest widoczny, gdy relacje społeczne, dostosowane są do odgrywanych ról społecznych, gdy są przewidywalne. Także pozytywna identyfikacja społeczna i zwiększenie poczucia sprawstwa i kontroli, wpływają korzystnie [Skrzypek i wsp., 2007; Formański, 2004].
Dyskusyjny efekt oddziaływania wsparcia społecznego wynika z faktu, iż nie skraca ono samej choroby, lecz jego pozytywna rola polega na uruchomieniu mechanizmów mobilizacji wewnętrznej i zewnętrznej w celu opanowania choroby. Sama świadomość możliwości otrzymania wsparcia społecznego jest często dla chorego niewystarczająca. Istotnego znaczenia nabiera satysfakcja z tego wsparcia. Wyróżnić można różnorakie korzyści wynikające ze wsparcia społecznego, m.in. zapewnia poczucia przywiązania, społecznej integracji, zwiększa możliwości pielęgnowania, gwarantuje zabezpieczenie osobistych wartości, sensu niezawodnych związków oraz użyteczności korzystania z pomocy innych. Satysfakcja otrzymanego wsparcia zależy od rozpoznania potrzeb w tym zakresie przez osobę potrzebującą, możliwości otrzymania wsparcia i jego funkcji w zależności od indywidualnych potrzeb. Osoby, które oceniają nisko swoje możliwości otrzymania wsparcia społecznego charakteryzują się nieadekwatnymi zachowaniami w sytuacji stresu. Wsparcie społeczne ma szczególne znaczenie dla działań na rzecz wyjścia z choroby i odzyskania zdrowia [Tobiasz – Adamczyk, Szafraniec, Bajka, 1999].
Wsparcie społeczne nie zawsze przynosi ze sobą korzyści. Kobiety, które mają liczne i głębokie związki mogą być narażone na osobiste przeżywanie problemów innych. Ze względu na bliskie relacje stresowy innych osób stają się ich stresorami. Osoby, które mają wiele bliskich kontaktów dysponują licznymi źródłami pomocy, kiedy jej potrzebują. Jednak najczęściej, gdy otrzymuje się coś, oczekiwany jest rewanż za przysługę. Gdy osoba nie ma wiele zasobów, często nie może sobie pozwolić na przyjmowanie ich od innych. Dlatego pozytywne skutki wsparcia społecznego występują u kobiet, które mają duże zasoby osobiste, np. wykształcenie, dochody, cechy psychiczne. Cechami psychologicznymi, które odgrywają ważną rolę są poczucie panowania nad sytuacją i poczucie bliskości. Zdarza się, iż wsparcie społeczne może być szkodliwe, gdy nie pozwala odbiorcom na wytworzenie własnych zasobów [Formański, 2004; Sheridan, Radmacher, 1998].
Podsumowując można stwierdzić iż, wsparcie społeczne uwarunkowane jest liczbą osób, które wyrażają chęć udzielania wsparcia, zasobami, które mogą być uruchomione w celu zapewnienia wsparcia oraz zakresem, w którym osoby z otoczenia wyrażają chęć udzielenia wsparcia [Hebel, Bieniaszewski, 2008]. Źródła wsparcia można podzielić na pierwotne i wtórne. Do pierwotnych źródeł wsparcia zalicza się rodzinę, sąsiadów i przyjaciół. Natomiast wśród wtórnych wymienić można instytucje rządowe i pozarządowe, np. ochronę zdrowia, fundacje zapewniające warunki opieki, życia i rozwoju; specjalne programy pomocy chorym i ich rodzinom, hospicja; grupy samopomocowe, stowarzyszenia osób chorych, ich rodzin oraz wolontariusze [Hebel, Bieniaszewski, 2008].
mgr piel. Ewelina Tymoszuk